Az autisták köztünk élnek

Közöttünk is élnek autisták, sokféle tünettel. Nemigen sejtjük, hogy kik is ők, milyen terheket hordoznak, fogyatékosok-e, vagy csak bizonyos képességeik hiányoznak, esetleg más képességeik "túlfejlődnek"? Sok a kérdőjel a laikus számára, hiszen a híres film nem adott választ a nyitott kérdésekre. Sok autista gyereket nevelő család sem érti, mi történt a gyerekkel, miért éppen ők kerültek ilyen helyzetbe, mit tegyenek, hova forduljanak, van-e segítség, nyílik-e esély számukra?

Nem tagadja e problémák tisztázatlanságát dr. Balázs Anna, az Autizmus Alapítvány elnöke sem, aki egykor, amerikai tartózkodása során figyelt fel erre a pszichiátriai kórképre. No meg arra, hogy ott milyen eltérő az ellátás, milyen elszántan kutatják titkait, és mennyivel előbbre tartanak az autizmussal kapcsolatos valamennyi témakörben.

- Alapítványunk már csaknem két évtizedes. Szakmai szervezetünk, az Autizmus Kutatócsoport támogatására hoztuk létre, egy módszertani központ igényével és feladataival. Ambulanciánkon a vizsgálatok folyamatosan folynak, iskolát működtetünk autista gyerekek, nappali ellátót a felnőttek számára, legfőbb törekvésünk azonban a szakemberképzés. Az érdekvédelmi célokat a szülői szervezetek, elsősorban a legnagyobb, az általunk ugyancsak húsz éve kezdeményezett szülőszervezet, a mai AAOSZ (Autisták és Autisztikusok Országos Szövetsége) igyekszik megvalósítani - ismertette a szervezeti hátteret Dr. Balázs Anna, aki gyermekpszichiáterként korábban is találkozott az autizmus problémájával. Már akkor is az ezzel foglalkozó szakemberek felkészítését látta fontosnak (a korszerű módszerek bevezetése mellett), mikor a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán tanított és rendelt.

Az autizmusban érintettek számát itthon egyelőre csak a nemzetközi adatok alapján tudjuk megítélni, ám ez a szám magas: a lakosságnak körülbelül 0,6-1 százaléka. Azonban jelenleg még csak a töredékük felismert, diagnosztizált, és sokkal kevesebb az el is látott, autizmussal élő személy.

Mivel kevés a hozzáértő szakember, a diagnózis is késik, holott a korai (másfél-kétéves kor előtti) felismerés sokat javíthatna - sikeres korai terápiával párosítva - az érintettek állapotán. Az alapítvány elnöke szerint a szakemberképzés mellett a legfontosabb lépések jogi és finanszírozási természetűek. Az általánosan kimondott alkotmányos jogok megvalósíthatóságára, és a speciális intézményrendszer kiépítésére, a fenntartás biztosítására van szükség a javuláshoz.

A beiskolázásnál például a jogszabály annak figyelembevételét írja elő, hogy milyen intelligencia-szinttel rendelkeznek a gyermekek, általában 100-as IQ felett veszik fel, integrálják őket normális közösségbe. Ám az autisták speciális szükségletei nem függenek össze az értelmi képességekkel, és nem csak az IQ-tól függ, hogy milyen környezetre van szükségük.

- Normál iskolába felvett, és odavaló autista gyereknek autizmushoz is értő pedagógusra és pedagógus asszisztensre lenne szüksége. Ezek hiányában a normál közösségbe integrált autista gyermekek többsége rövid idő alatt magántanuló lesz, mert vagy ő nem bírja az iskolai környezet bonyolultságát és kötöttségeit, vagy őt nem tűri meg a közösség, amelyben gyakran csúfolják, bántják is. Tetézi gondjaikat, hogy az egészségügyben sincsenek olyan védőnők, gondozónők, akik képesítésüknél fogva segítenének a szülőnek a szindróma korai felismerésében és a már felismert autista gyerek nevelésében - érzékelteti a helyzetet dr. Balázs Anna.

Speciális védett intézményekre lenne szükség a súlyosabban érintett serdülők, felnőttek számára, vagy olyanra, ahol később - megfelelő felügyelet mellett - dolgozhatnának is. Úgy hírlik, Miskolcon az állami és szülői összefogás révén már épül ilyen farm és lakóotthon, hasonlót terveznek Csókakőn is.

Az autizmus a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható, genetikai eredetű betegség. A szakorvosok "autisztikus triászról" beszélnek, mert háromféle terület sérüléséről van szó, nevezetesen a szociális készségek, a kommunikáció és a rugalmas gondolkozás zavaráról. Gyógyszerekkel nem lehet befolyásolni ezt a pszichiátriai állapotot, de az esetleg vele társult súlyosabb szorongás, alvászavar, nyugtalanság kezelésében szükség lehet rájuk. A kutatók abban bíznak, hogy a génkutatás fejlődésével az autizmus is kiszűrhető lesz. Addig viszont nincs más lehetőség, mint a korai diagnosztika, a korszerű terápiás módszerek, és az ezzel kapcsolatos szakpedagógia alkalmazása és fejlesztése.

Dr. Balázs Anna úgy tájékoztatott, hogy a Szociális és Munkaügyi Minisztérium által támogatott, posztgraduális, autizmus szakirányú képzés hamarosan megkezdődhet az ELTE Gyógypedagógiai Főiskoláján, ahol autizmus kurzust már 9 éve tartanak a hallgatóknak. Folyamatosan indítanak továbbképző pedagógiai, diagnosztikai, szociális és védőnői kurzusokat is. Nagyon lecsökkent kapacitásaik keretei között igyekeznek minél több szakmai segítséget nyújtani országszerte az autista gyermekeket integráló iskoláknak, a speciális pedagógiai csoportoknak, a szociális és egyéb intézményeknek. Ám még messze vagyunk attól, hogy az idézett film hősének kedvenc panaszának ("Naná, hogy nincs juharszirup") ellenpontjaként azt idézhetnénk egy magyarországi autistától:"Naná, hogy mindent megkapunk a társadalomtól!"