„Pintér Sándorhoz fordulok, hogy kiderítsem, milyen indokkal döntöttek az újszülöttkori SMA-szűrőprogram leállításáról. A döntés súlyos kérdéseket vet fel, miután az SMA korai diagnózisának és az azt követő gyors kezelésnek kiemelkedő szerepe van az érintett gyermekek életkilátásainak javításában” – írja a Momentum politikusa.
Fekete-Győr az alábbi kérdéseket küldte el a belügyminiszternek:
1. Az SMA-szűrőprogram teljes leállítása vagy a program átmeneti felfüggesztése valósult meg az év végével?
2. Milyen szakmai és pénzügyi szempontok indokolták a szűrőprogram leállítását, és milyen következményekre számítanak ennek következtében?
3. Szakmai becslések szerint alig kétszázmillió forint a szűrés éves költsége – egészen pontosan mennyit takarít meg a költségvetés a beteg gyerekek ilyetén elhanyagolásával?
4. E genetikai izombetegség korai felismerése esetén hatékony génterápia vethető be, melynek segítségével a gyerekek 2-3 éves korukra önállátók tudnak lenni – kérem, ismertesse, hogyan akadályozza meg a kormány, hogy a korai szűrés megszüntetése után se csak túl későn, az állapotromlás előrehaladtával ismerjék fel a gyerekek betegségét!
5. Tervezik-e felvenni a kapcsolatot az érintett szülőkkel és az SMA Egyesülettel, hogy tisztázzák a döntés hátterét és következményeit?
