Egyes becslések szerint az Alzheimer-kórnak és más, demenciát (szellemi leépülést) okozó betegségeknek ma mintegy 30 millió áldozata van a világon. Ha a jelenlegi tendencia folytatódik, akkor a betegek száma 2050-re 100 millió fölé emelkedhet, az esetek zöme (60-70 százalék) Alzheimer-kórban szenved. Az EU-ban sem jobb a helyzet, évente 1.4 millió esetet regisztrálnak, a betegek száma pedig több mint 6 millióra tehető. A betegeket ápolni kényszerülő családtagok száma ennek a többszöröse. Mivel nem csak maguk a betegek szenvednek a kórtól, hanem a hozzátartozók életét is nagyban megváltoztatja egy ilyen fajta betegség megjelenése a családban. Egyrészről maga a beteggondozással járó nehézségek, másrészről pedig a szeretett családtag folyamatos szellemi leépülésével való szembenézés okoz komoly traumát.

Ezen adatok folytán a Nemzetközi Alzheimer Társaság létrehozta a Globális Alzheimer Chartát, hogy ezáltal kezdjen világméretű kampányt és hívja fel a kormányok figyelmét a kór terjedésének súlyosságára. „A Charta meghirdetése a demenciában szenvedők nagyobb mértékű tiszteletét hivatott elősegíteni, és az egészségügyi, valamint a szociális ellátáshoz való megfelelő hozzáférés jelentőségét hangsúlyozza” – áll a Chartáról kiadott sajtóközleményben. A Charta megfogalmazói azt remélik, hogy az ENSZ-nél és az Egészségügyi Világszervezetnél (WHO) nagyobb prioritást kap ez a fajta probléma. Az EU-ban már létrehoztak egy Alzheimer Szövetséget Nicolas Sarkozy francia miniszterelnök kezdeményezésére, melynek Lévai Katalin az alelnöke. Továbbá azt szeretnék elérni, hogy az összes ország kezelje kiemelt ügyként az Alzheimer-kórral kapcsolatos nehézségeket.

De mi is ez az Alzheimer-kór?

A betegséget először Alois Alzheimer német ideggyógyász diagnosztizálta 1907-ben. A róla elnevezett kór a gondolkodás és a kognitív funkciók fokozatos elvesztésével jár. Ennek következményeként a beteg magatartása lépcsőzetesen változik, majd demencia és biológiai leépülés következik. Az Alzheimer-kór egy krónikus degeneratív betegség, amely az agy különböző részein (halánték- és homloklebeny, hippokampusz) sorvadást, az idegsejtek degenerációját okozza. A betegség kialakulásának pontos oka egyelőre ismeretlen, de több teória is napvilágot látott már.

A jelenleg legnépszerűbb az úgynevezett Amyloid-hipotézis, amely szerint a betegséget egy amyloid nevű fehérje kóros lerakódása okozza. Az agyban felgyülemlett fehérjék miatt az idegsejtek közti kommunikáció megszűnik és ez a neuronok elhalásához vezet. Mások szerint viszont a fehérje-lerakódásnak semmi köze az idegsejtek elsorvadásához, hanem egy tau nevezetű fehérje hibás működése okozza a neuronok halálát. Mivel a betegség oka még nem teljesen tisztázott, így nem is csodálkozhatunk azon, hogy még egyetlen gyógymódot sem sikerült kifejleszteni az Alzheimer megszüntetésére. Ugyanebből kifolyólag egyelőre a megelőzés kérdése sem világos. A különböző gyógyszeres kezelésekkel csak a tünetek ideiglenes enyhítése lehetséges.

Alzheimer-kórosok Magyarországon

„Egy átlagos Alzheimer-beteg a diagnózistól számított 8-15 évig él, és ez idő alatt a családra hárul a beteg ápolásának feladata. Ebbe a tortúrába maguk a hozzátartozók is belebetegszenek” – nyilatkozta lapunknak Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozói Társaságának elnöke. Kiemelte továbbá a nappali betegellátás és a gyógyszertámogatás fontosságát. Magyarországon sikerült elérni a betegséggel kapcsolatos gyógyszerek támogatásának 50-ről 70 százalékra emelését. A gyógyszeres terápiák ugyanis, egy időben diagnosztizált betegségnél lassítani képesek a leépülés folyamatát, és így legalább 5-6 évvel meghosszabbítják egy beteg életét.

A nappali ellátás pedig azért fontos, mivel sok beteg egyedülálló, ezért a gyerekekre hárul a gondozás terhe. Nekik viszont komoly gondot jelent egy Alzheimer-kóros 24 órás ellátása. Himmer Éva szerint a Nyugat-Európában már működő napközis otthonok létrehozása lenne erre a megoldás. További probléma, hogy az Alzheimerben szenvedők nem számítanak fogyatékosoknak, ezért a családok nem kapják meg a betegek után járó ápolási díjat. Az otthon ápolt betegek, ha egy ápolót is felvesznek mellé, minimum 120-180 ezer forint nettóba kerülnek. Ezt egy átlagos család nem engedheti meg magának. Az intézeti ellátás a kevés férőhely és a betegség specifikussága miatt szintén problémás.

A betegek száma önmagáért beszél és a Charta alapítói remélik, hogy a nemzetközi szervezetek segítségével sikerül mind a 77 érintett országban komoly előrelépést elérniük. Bár egy-egy országon belül nehéz egy szervezetnek eredményeket felmutatnia, de egy nemzetközi összefogással talán sikeres lehet ez a kezdeményezés.